Artikel 1 - Grondwet en naam

Tussen de leden van deze statuten wordt een vereniging opgericht die wordt beheerst door de wet van 1 juli 1901 en deze toepassingsteksten, onder de titel: “VERENIGING BARDET-BIEDL (BBS)”.

​

Artikel 2 - Doel

Deze vereniging heeft tot doel:

​

• het samenbrengen, informeren over hun rechten, over de voortgang van onderzoek mensen die lijden aan of een of meer gezinsleden lijden aan het syndroom van Bardet biedl (BBS) zeldzame genetische ziekte, in het bijzonder in verbinding met het Wetenschappelijk Comité,

• een ruimte zijn voor discussie, uitwisseling tussen families en solidariteit,

• om technische en morele bijstand te verlenen aan gezinnen met het Bardet-Biedl-syndroom,

• het publiek, de medische beroepsgroep en de gezondheids- en sociale autoriteiten informeren, met name om de stand van de wetenschappelijke en medische kennis te verbeteren, het Bardet-Biedl-syndroom bekend te maken en te erkennen,

• bij te dragen aan de medische onderzoeksinspanningen en aan de verbetering van de zorgpraktijken met betrekking tot het Bardet-Biedl-syndroom.

Artikel 3 - Hoofdkantoor

Het hoofdkantoor is gevestigd op 3 route des Essarts, 26240 SAINT-UZE. Zij kan worden overgedragen bij eenvoudige beslissing van de raad van bestuur.

Artikel 4 - Duur van de vereniging

De duur van de vereniging is onbeperkt.

Artikel 5 - Samenstelling van de vereniging

De Vereniging bestaat uit actieve leden. Actieve leden zijn degenen die op de hoogte zijn van hun jaarabonnement.

Het is ook samengesteld uit ereleden die dit worden op voorstel van de Raad van Bestuur en die vrijgesteld zijn van het betalen van contributie.

Het bestaat uit weldoeners wier giften ongeacht het bedrag in aanmerking worden genomen.

Artikel 6 - Toelating en lidmaatschap

Om lid te worden van de vereniging moet u zich houden aan deze statuten en de contributie betalen, waarvan het bedrag jaarlijks door de Algemene Vergadering wordt vastgesteld. De raad van bestuur zal lidmaatschappen kunnen weigeren zonder dat de beslissing aan de belanghebbenden wordt gemotiveerd.

Artikel 7 - Verlies van de status van actief lid

De kwaliteit van actief lid gaat verloren door:

• het opzeggen of niet verlengen van de bijdrage,

• de dood

• opzegging uitgesproken door de Raad van Bestuur, om gewichtige redenen.

Artikel 8 - Wetenschappelijk comité

Aan de vereniging is een wetenschappelijke commissie verbonden. Haar rol is het geven van meningen of aanbevelingen over de zorg voor patiënten en het verstrekken van informatie over onderzoek. Zij zijn op vrijwillige basis verbonden aan de vereniging en hoeven dus geen contributie te betalen.

Artikel 9 - Middelen van de vereniging

De middelen van de Vereniging bestaan uit:

• bijdragen;

• de verkoop van producten;

• diensten of voordelen geleverd door de Vereniging;

• subsidies van het Rijk, regio's, departementen, gemeenten, groepen of verschillende instellingen;

• schenkingen en legaten;

• elke andere bron die niet in strijd is met de geldende regels

Artikel 10 - De Gewone Algemene Vergadering

De Gewone Algemene Vergadering komt minstens één keer per jaar samen en omvat alle leden van de vereniging die op de hoogte zijn van hun lidmaatschap.

Ten minste vijftien dagen voor de vastgestelde datum worden de leden van de vereniging bijeengeroepen door de voorzitter en wordt de agenda op de oproepingen vermeld.

De Algemene Vergadering beslist, na te hebben beraadslaagd, over het moreel en activiteitenverslag en over de rekeningen van het boekjaar. Het beraadslaagt over toekomstige richtingen.

Het voorziet in de benoeming of hernieuwing van de leden van de Raad van Bestuur.

Het bepaalt ook het bedrag van de jaarlijkse lidmaatschapsbijdrage.

De beslissingen van de vergadering worden genomen bij meerderheid van de aanwezige of vertegenwoordigde leden.

Volmacht geven aan een ander lid van de Vereniging is toegestaan. Het aantal is vastgesteld op 3 per persoon.

Alleen leden die op de hoogte zijn van hun abonnement hebben stemrecht op de Algemene Vergadering.

De leden van de wetenschappelijke raad worden uitgenodigd op deze gewone algemene vergadering en kunnen hun mening geven.

Voor de geldigheid van de genomen besluiten is geen quorum vereist.

​

Artikel 11 - De Raad van Bestuur

​

De Vereniging wordt bestuurd door een Raad van Bestuur van minimaal 3 leden en maximaal 9 leden voor een periode van 3 jaar.

​

Om kandidaat te zijn voor de Raad van Bestuur moet je minimaal 1 jaar lid zijn van de Vereniging.

​

De leden van de Raad van Bestuur worden bij geheime stemming bij gewone meerderheid gekozen.

​

De verschillende rapporten die aan de Algemene Vergadering worden voorgelegd (moreel, activiteit en financieel) zullen bij handopsteken worden aangenomen.

​

Een oproep tot aanmelding wordt 15 dagen voor de Algemene Vergadering naar alle leden gestuurd die op de hoogte zijn van hun inschrijving.

​

Elke kandidaat stelt zich mondeling voor op de Algemene Vergadering.

​

Leden komen om de 3 jaar in aanmerking of herkiesbaar.

​

In geval van vacatures kan het Bureau zijn leden voorlopig vervangen tot de dichtstbijzijnde Algemene Vergadering. Het mandaat van de aldus benoemde leden van het Bureau eindigt op het tijdstip waarop dat van de vervangen leden normaliter zou verstrijken.

​

De raad van bestuur kiest onder zijn leden bij geheime stemming een bureau dat is samengesteld uit:

• een voorzitter die de Vereniging vertegenwoordigt bij alle handelingen van het burgerlijk leven, 

• een ondervoorzitter die in het bijzonder verantwoordelijk is voor het bijstaan van de voorzitter en voor het vervangen van hem indien hij verhinderd is,

• een penningmeester die in het bijzonder verantwoordelijk is voor het opmaken of onder zijn verantwoordelijkheid opmaken van de rekeningen van de Vereniging,

• een secretaris die in het bijzonder verantwoordelijk is voor het bijhouden van de administratieve documenten van de Vereniging,

• en mogelijk hun assistenten.

Artikel 12 - Vergadering van de raad van bestuur

De Raad van Bestuur komt minstens tweemaal per jaar samen en telkens wanneer hij wordt bijeengeroepen door de Voorzitter of minstens een kwart van zijn leden.

Bij afwezigheid kan een volmacht worden gezonden aan één van de leden van de Raad van Bestuur.

Het maximum aantal bevoegdheden is beperkt tot één.

Wanneer een lid van de Raad van Bestuur 3 keer op rij afwezig is zonder motivatie, kan hij uitgesloten worden uit de Raad van Bestuur.

Beslissingen worden genomen bij meerderheid van stemmen van de aanwezigen. Bij staking van stemmen is de stem van de voorzitter beslissend.

Elektronisch stemmen is toegestaan.

Voor de geldigheid van de beraadslagingen is geen quorum vereist.

Artikel 13 - De buitengewone algemene vergadering

Indien nodig, of op verzoek van 1/4 van de leden, kan de voorzitter een buitengewone algemene vergadering bijeenroepen.

De oproepingsprocedures zijn identiek aan die van de gewone algemene vergadering.

Beslissingen worden genomen met een tweederde meerderheid van de aanwezige leden.

Artikel 14 - Reglement van orde

De raad van bestuur kan ter aanvulling van de statuten een huishoudelijk reglement vaststellen.

Artikel 15 - Ontbinding

In geval van ontbinding uitgesproken door de buitengewone vergadering, benoemt deze één of meer vereffenaars en wordt het vermogen desgevallend verworven overeenkomstig artikel 9 van de wet van 1 juli 1901.

Gedaan in Saint-Uze, 04 mei 2020

​

Véronique HELOIR  

  Voorzitter van de Vereniging Bardet-Biedl

Clarisse GROUSSARD

Vice-voorzitter van de Vereniging Bardet-Biedl  

​

​