Vos référents
régionaux
LEUR Rôle
Nos référents en région sont là pour faire le relais de nos informations et vous apporter un soutien de proximité et des conseils appropriés.
N’hésitez pas à les contacter.
​
-
Par le biais du référent régional et grâce à cette proximité, les familles peuvent plus facilement organiser des rencontres autour d'une sortie, d'un pique nique ou d'un café.
-
Les référents participent à des rencontres régionales sur les maladies rares,
-
Ils font connaître l’association auprès des familles et des professionnels médicaux si besoin (pédiatres, ophtalmos, endocrino, néphro, responsables CAMSP, SESSAD ou IME….) en envoyant de la documentation, plaquettes etc...
-
Font de la sensibilisation au syndrome et représenter l'association lors de stands sur les diverses manifestations locales, participent à la levée de fonds pour la recherche...
​
Comblons ensemble les régions qui ne sont pas encore représentées et rejoignez cette belle aventure humaine en envoyant votre demande ici :
PICARDIE
​
/
NORD PAS DE CALAIS
​
/
CENTRE
​
/
FRANCHE COMTE
​
/
BASSE NORMANDIE
​
/
​
HAUTE NORMANDIE
​
/
BOURGOGNE
​
/
ILE DE FRANCE
​
/
CHAMPAGNE ARDENNES
​
/
LORRAINE
​
/
LIMOUSIN​
/
PACA
​
/
LANGUEDOC ROUSSILLON​
/
MIDI PYRENEES
​
/
POITOU CHARENTES
​
/
INFORMATION
N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service. Si elles donnent généreusement sans contrepartie, le service rendu n’est pas un dû, c’est une entraide proposée, jamais une obligation. Merci de respecter l’engagement des bénévoles dans votre demande, et les jours et horaires de permanence proposés.