top of page

Résultats de recherche

27 items gevonden voor ""

Andere pagina's (26)

  • Association BARDET-BIEDL France

    Vos référents régionaux LEUR Rôle Nos référents en région sont là pour faire le relais de nos informations et vous apporter un soutien de proximité et des conseils appropriés. N’hésitez pas à les contacter. ​ Par le biais du référent régional et grâce à cette proximité, les familles peuvent plus facilement organiser des rencontres autour d'une sortie, d'un pique nique ou d'un café. Les référents participent à des rencontres régionales sur les maladies rares, Ils font connaître l’association auprès des familles et des professionnels médicaux si besoin (pédiatres, ophtalmos, endocrino, néphro, responsables CAMSP, SESSAD ou IME….) en envoyant de la documentation, plaquettes etc... Font de la sensibilisation au syndrome et représenter l'association lors de stands sur les diverses manifestations locales, participent à la levée de fonds pour la recherche... ​ Comblons ensemble les régions qui ne sont pas encore représentées et rejoignez cette belle aventure humaine en envoyant votre demande ici : Je deviens référent BRETAGNE ​ Roland CREN Mail PICARDIE ​ / Mail NORD PAS DE CALAIS ​ / Mail CENTRE ​ / Mail FRANCHE COMTE ​ / Mail PAYS DE LA LOIRE ​ Clarisse GROUSSARD Mail BASSE NORMANDIE ​ / ​ Mail HAUTE NORMANDIE ​ / Mail BOURGOGNE ​ / Mail RHONE ALPES Véronique HELOIR ​ ​ ISERE Kévin PIANETTA Mail Mail AUVERGNE ​ Gaylord SICARD Mail ILE DE FRANCE ​ / Mail CHAMPAGNE ARDENNES ​ / Mail LORRAINE ​ / Mail ALSACE ​ Laetitia HACHANI Mail LIMOUSIN ​ / Mail PACA ​ / Mail LANGUEDOC ROUSSILLON ​ / Mail MIDI PYRENEES ​ / Mail AQUITAINE ​ Julien RECLUS Mail POITOU CHARENTES ​ / Mail ILE DE LA REUNION ​ Yannis PICARD Mail INFORMATION N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES , elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service. Si elles donnent généreusement sans contrepartie, le service rendu n’est pas un dû, c’est une entraide proposée, jamais une obligation. Merci de respecter l’engagement des bénévoles dans votre demande, et les jours et horaires de permanence proposés.

  • Association BARDET-BIEDL France

    Bienvenue sur le site de l'Association Bardet-Biedl France 24 Mutations génétiques différentes >180 Adhérents +600 Personnes atteintes du syndrome en France 2004 Date de creation En bref SYMPTOMES Doigts surnuméraires, problèmes visuels liés à une rétinopathie pigmentaire entraînant la diminution progressive du champ visuel, obésité, problèmes rénaux, difficultés cognitives et psychomotrices... L'ASSOCIATION L'Association a pour but d'informer sur la maladie, la recherche et les droits. C'est aussi un espace d'échange, de soutien et de solidarité... NOUS AIDER Ce sont vos dons qui permettent à l'Association BARDET-BIEDL de mener son combat quotidien et d'aider au financement de la recherche. Votre aide nous est précieuse ... Nos dernières actualités Er zijn nog geen gepubliceerde posts in deze taal Gepubliceerde posts zullen hier worden weergegeven. Les parrains de l'Association CARTMAN Animateur radio, comédien, animateur de télévision, humoriste, chanteur, musicien et producteur français. Il est depuis septembre 2021 sur Fun Radio, du lundi au jeudi, entre 21H et 00H. JULIEN TAURINES Atteint du syndrome, ancien judoka français handisport, 11 fois champion de France, 6 médailles aux championnats du monde et d’Europe, 3 Jeux Paralympiques, dont une médaille de bronze en 2008 KATELL ALENCON Athlète cycliste handisport. Amputée de la jambe droite à 25 ans elle reprend la compétition grâce à une prothèse. Katell entre ensuite au CA du club Handisport de Brest et intègre l’équipe de France. Elle participe aux Jeux Paralympiques de Rio en 2016 et décroche une 9e place au contre-la-montre, puis une 7e place dans la course en ligne. Katell devient aussi, en 2016, vice-présidente du Comité de cyclisme du Finistère et responsable de la section jeunes, elle entre également au Comité régional Bretagne handisport. Ils nous soutiennent To play, press and hold the enter key. To stop, release the enter key.

  • Association BARDET-BIEDL France

    Haut de page Devenez donateur Plusieurs moyens de donner Avantages pour les particuliers Avantages pour les entreprises Des questions ? Je deviens donateur Ziekte is een van de grote onrechtvaardigheden van het leven. Ieder van ons is vatbaar voor beïnvloeding op een of ander moment, op elk moment van ons bestaan, zonder erop voorbereid te zijn. ​ De strijd tegen ziekte is een dagelijkse uitdaging voor patiënten en hun families, maar ook voor artsen en onderzoekers. Iedereen kan meedoen aan deze uitdaging door een beetje van hun tijd of hun zilver … ​ Laten we nooit vergeten dat de voortgang van het onderzoek in wezen afhangt van tijd en geld dat we eraan besteden. Tout le monde peut donner Dankzij uw donaties kan de BARDET-BIEDL Association haar dagelijkse strijd leiden en onderzoek helpen financieren. Uw hulp is kostbaar voor ons: sluit u bij ons aan door donateur te worden! Iedereen kan geven! Individu, bedrijf, vereniging, openbare instelling, u kunt allemaal een donatie doen, het bedrag dat u wilt. Elke euro neemt actief deel aan onze strijd. ​ Belastingvoordeel voor iedereen! Voor elk van uw donaties ontvangt u na ontvangst van uw betaling een fiscaal attest. Als u belastingplichtig bent, kunt u met dit fiscaal attest genieten van een vermindering van uw inkomstenbelasting. Je hoeft het alleen nog maar bij je retour te voegen. Donateur worden is eenvoudig! Verschillende manieren om ons te steunen: ​ ​ Des avantages fiscaux pour tous Dankzij uw donaties kan de BARDET-BIEDL Association haar dagelijkse strijd leiden en onderzoek helpen financieren. Uw hulp is kostbaar voor ons: sluit u bij ons aan door donateur te worden! Iedereen kan geven! Individu, bedrijf, vereniging, openbare instelling, u kunt allemaal een donatie doen, het bedrag dat u wilt. Elke euro neemt actief deel aan onze strijd. ​ Belastingvoordeel voor iedereen! Voor elk van uw donaties ontvangt u na ontvangst van uw betaling een fiscaal attest. Als u belastingplichtig bent, kunt u met dit fiscaal attest genieten van een vermindering van uw inkomstenbelasting. Je hoeft het alleen nog maar bij je retour te voegen. Donateur worden is eenvoudig! Verschillende manieren om ons te steunen: ​ ​ Devenez donateur Plusieurs moyens de donner Plusieurs moyens de donner PAR CB ​ Paiement sécurisé via HelloAsso Sur HelloAsso, toutes les informations bancaires pour traiter le paiement sont totalement sécurisées. ik ga PAR COURRIER ​ Cliquez sur le lien ci-dessous, imprimez le document puis une fois complété, adressez le, accompagné de votre règlement, à l'adresse suivante : ​ Association Bardet-Biedl chez M. Grégory BOUETEL 5 rue du petit prince 49610 MURS-ERIGNE. ik ga PAR VIREMENT ​ Occasionnel ou régulier, à vous de choisir ! ​ Virement bancaire occasionnel ou, mieux, virement régulier annuel ou semestriel qui vous garantit de ne pas oublier. Pensez à préciser votre nom en objet du virement. ​ N'hésitez pas à prendre contact avec notre trésorier ik ga NOUS SOUTENIR GRACE A VOS ACHATS SUR INTERNET ​ L'association est inscrite sur le site facile2soutenir.fr ​ Facile2soutenir permet de générer des dons pour notre cause grâce à nos achats en ligne. Au même prix. C'est donc un soutien gratuit ! ​ En vous inscrivant, un pourcentage de vos achats chez l'un des 500 sites partenaires (FNAC, Groupon, Booking, SNCF, eBay, Auchan,...) nous sera directement reversé. ​ ik ga DEVENIR TEAMER DE L'ASSOCIATION bbs ​ Grâce à un simple micro-don d'1€ par mois ​ ​Teaming se base sur l'idée que seul, un euro n'a pas beaucoup d'utilité, mais que si nous unissons nos efforts, nous pouvons faire de grandes choses. ​ ​ Cliquez sur le bouton "rejoindre le groupe" et laissez vous guider. Teaming vous prélèvera automatiquement l'euro chaque mois et l'ajoutera à la collecte de l'Association, sans aucunes commissions, jusqu'à ce que vous décidiez de cesser de nous soutenir. kom bij de groep AVANTAGES POUR LES PARTICULIERS Vous pouvez bénéficier d'une réduction d'impôt de 66% dans la limite de 20% de vos revenus imposables. Quelques exemples : Avantages pour les particuliers Vous donnez 30€ pour l'association Vous pouvez bénéficier de 19.80 € de réduction d'impôt soit un don de 11.20 € Vous donnez 50€ pour l'association Vous pouvez bénéficier de 33.00 € de réduction d'impôt soit un don de 17.00 € Vous donnez 80€ pour l'association Vous pouvez bénéficier de 52.80 € de réduction d'impôt soit un don de 27.20 € Vous donnez 100€ pour l'association Vous pouvez bénéficier de 66.00 € de réduction d'impôt soit un don de 34.00 € AVANTAGES POUR LES ENTREPRISES Vous pouvez bénéficier d'une réduction d'impôt de 60% dans la limite de 5% de votre chiffre d'affaires. Quelques exemples : Avantages pour les entreprises Vous donnez 100€ pour l'association Vous pouvez bénéficier de 60.00 € de réduction d'impôt soit un don de 40.00 € Vous donnez 200€ pour l'association Vous pouvez bénéficier de 120.00 € de réduction d'impôt soit un don de 80.00 € Vous donnez 500€ pour l'association Vous pouvez bénéficier de 300.00 € de réduction d'impôt soit un don de 200.00 € Vous donnez 1000€ pour l'association Vous pouvez bénéficier de 600.00 € de réduction d'impôt soit un don de 400.00 € Des questions ? UNE QUESTION ? Contactez Grégory trésorier de l'Association 07 66 81 19 14 tresoreriebbs@gmail.com

Alles bekijken