Le centre de
référence BBS
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QU'est ce qu'un
centre de rÉfÉrence ?
Un centre de référence pour une maladie rare (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour cette maladie dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.
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il a un Rôle d'expertise
pour la maladie rare en ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine.
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il a un Rôle DE RECOURS
qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale).
Le CARGO est le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique.
Le centre coordonnateur est situé à Strasbourg. Il est dirigé par le Professeur Hélène Dollfus, généticienne et ophtalmologiste et accueille les enfants, les adultes, les couples ou familles concernés ou susceptibles d’être concernés par une maladie ophtalmologique d’origine génétique.
SES OBJECTIFS
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Assurer au patient et à sa famille une prise en charge cohérente et globale sur le plan médical (ophtal-mologique et génétique en particulier), orthoptique (rééducation, basse vision), psychologique et sociale.
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Assurer un relais avec les médecins traitants et correspondants, les réseaux médicaux et psycho-sociaux de prise en charge de la basse vision et les associations de patients.
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Développer et participer à des programmes de recherches dédiés à la génétique ophtalmologique sur le plan local, national et international.
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Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et psycho-social
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Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et profes-sionnels de santé.
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Assurer une activité de formation pour les médecins, conseillers génétiques, élèves orthoptistes.
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CENTRE COORDONNATEUR
Coördinerend centrum:
Burgerlijk ziekenhuis van Straatsburg
Voormalige oogkliniek, gebouw 2
1 plaats van het ziekenhuis
67091 STRAATSBURG CEDEX
Neem contact op met het centrum en/of maak een afspraak:
Telefonisch op 03 88 11 67 53
Per e-mail naar cargo@chru-strasbourg.fr
Ploeg :
Professor Hélène Dollfus, coördinator en arts
Dokter Louise Porter, Dokter
Dokter Jean-Louis Bacquet, Dokter
Sylvia Rudzki, Coördinatiesecretariaat
Amina El Bachiri, Secretaris extern overleg
Lisa Marie Martin, secretariaat
Fouzia Studer, orthoptist
Alessandro Scognamiglio, orthoptist
Lucienne Wittmann, verpleegster
Valérie Pelletier, Genetisch Adviseur
Mélissa Coriano, psycholoog
Marie-Anne Debalme, maatschappelijk werkster
Les centres du CARGO en France
Coördinerend centrum:
Burgerlijk ziekenhuis van Straatsburg
Voormalige oogkliniek, gebouw 2
1 plaats van het ziekenhuis
67091 STRAATSBURG CEDEX
Neem contact op met het centrum en/of maak een afspraak:
Telefonisch op 03 88 11 67 53
Per e-mail naar cargo@chru-strasbourg.fr
Ploeg :
Professor Hélène Dollfus, coördinator en arts
Dokter Louise Porter, Dokter
Dokter Jean-Louis Bacquet, Dokter
Sylvia Rudzki, Coördinatiesecretariaat
Amina El Bachiri, Secretaris extern overleg
Lisa Marie Martin, secretariaat
Fouzia Studer, orthoptist
Alessandro Scognamiglio, orthoptist
Lucienne Wittmann, verpleegster
Valérie Pelletier, Genetisch Adviseur
Mélissa Coriano, psycholoog
Marie-Anne Debalme, maatschappelijk werkster
Coördinerend centrum:
Burgerlijk ziekenhuis van Straatsburg
Voormalige oogkliniek, gebouw 2
1 plaats van het ziekenhuis
67091 STRAATSBURG CEDEX
Neem contact op met het centrum en/of maak een afspraak:
Telefonisch op 03 88 11 67 53
Per e-mail naar cargo@chru-strasbourg.fr
Ploeg :
Professor Hélène Dollfus, coördinator en arts
Dokter Louise Porter, Dokter
Dokter Jean-Louis Bacquet, Dokter
Sylvia Rudzki, Coördinatiesecretariaat
Amina El Bachiri, Secretaris extern overleg
Lisa Marie Martin, secretariaat
Fouzia Studer, orthoptist
Alessandro Scognamiglio, orthoptist
Lucienne Wittmann, verpleegster
Valérie Pelletier, Genetisch Adviseur
Mélissa Coriano, psycholoog
Marie-Anne Debalme, maatschappelijk werkster
Coördinerend centrum:
Burgerlijk ziekenhuis van Straatsburg
Voormalige oogkliniek, gebouw 2
1 plaats van het ziekenhuis
67091 STRAATSBURG CEDEX
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Telefonisch op 03 88 11 67 53
Per e-mail naar cargo@chru-strasbourg.fr
Ploeg :
Professor Hélène Dollfus, coördinator en arts
Dokter Louise Porter, Dokter
Dokter Jean-Louis Bacquet, Dokter
Sylvia Rudzki, Coördinatiesecretariaat
Amina El Bachiri, Secretaris extern overleg
Lisa Marie Martin, secretariaat
Fouzia Studer, orthoptist
Alessandro Scognamiglio, orthoptist
Lucienne Wittmann, verpleegster
Valérie Pelletier, Genetisch Adviseur
Mélissa Coriano, psycholoog
Marie-Anne Debalme, maatschappelijk werkster
